Strona główna PRZEMYŚL Przebiegli 1111 km przez Polskę, by pomóc chorym dzieciom

Przebiegli 1111 km przez Polskę, by pomóc chorym dzieciom

81
0

Dziś w Wybrzeżu k. Dubiecka odbył się finał akcji charytatywnej Przez Polskę dla Serca i Krwi. Biegacze Sławek Hadro i Łukasz Domin podjęli się wyzwania przebiegnięcia 1111 km w 14 dni ze Świnoujścia do Dubiecka (woj. podkarpackie). Przez akcję mężczyźni chcieli zebrać 100 000 zł potrzebne na leczenie Liama Tomaszewskiego, Oli Wilk i Kacpra Zięby.

Dziś po dwóch tygodniach codziennego biegania mężczyźni zawitali na metę. W sieci na portalu zrzutka.pl udało się zebrać wymaganą sumę. Na tę chwilę na zrzutce #projekt1111 jest ponad 102 000 złotych.

Pieniądze trafią na leczenie dzieci:

U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władze w rączkach i nóżkach, następnie SMA sięga po więcej – niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego właśnie tak wiele dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bardzo wcześnie trafia pod respirator… Dlatego tak ważne jest, by Liamek jak najszybciej otrzymał terapię genową, która zatrzyma postęp choroby.

Jak to wszystko się zaczęło?

Liam urodził się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że ma w sobie chorobę, która za chwilę się ujawni. Niestety – Liam zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami – tak, jakby uchodziło z niego życie… Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liamek, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. Osłabły mu rączki. Szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby.

Liamek i jego rodzice są pod ścianą – choroba nie poczeka, nie da im więcej czasu! Potrzebują tysięcy dobrych serc, by ratować synka.

Ola urodziła się z trisomią 21 – zespołem Downa co wiąże się z opóźnionym rozwojem umysłowym i ruchowym. Ola od samego początku stara się pokonywać wszystkie trudności choć do tej pory nie potrafi wielu rzeczy tak jak

inne dzieci w jej wieku. Rówieśnikom Oli łatwo przychodzi stawianie pierwszych kroków, mowa, umiejętność gryzienia, samodzielnego jedzenia. Ona musi na wszystko codziennie ciężko pracować. Sporo czasu spędza na rehabilitacjach i w specjalistycznych przechodniach. Choć wiele czasu spędza poza domem jest bardzo silną i uśmiechnięta dziewczynką.

Kacperek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce oraz padaczkę. Urodził się jako skrajny wcześniak w 30-tym tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy. Od początku był walecznym chłopcem, niestety ciężki stan okołoporodowy skutkował licznymi powikłaniami. Martwicze zapalenie jelit z perforacją, wylewy 4-tego stopnia do mózgu oraz wodogłowie pokrwotoczne to tylko nieliczne z nich. Mimo ciężkiego stanu, wielomiesięcznego pobytu w szpitalu oraz licznych operacji Kacperek zadziwia wszystkich swoją radością i postępami które robi. Jest bardzo mądrym i pogodnym chłopcem, ale aby mógł nadal walczyć potrzebuje pomocy, ponieważ codzienna rehabilitacja, liczne konsultacje lekarskie oraz specjalistyczny sprzęt wymagają dużych nakładów finansowych.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here