Napisała do nas z prośbą o pomoc mama Fabianka, który urodził się jako wcześniak, od 10 miesiąca życia choruje na padaczkę.
Fabianek, w wyniku komplikacji w trakcie ciąży, urodził się jako wcześniak. Dzielnie walczył o życie przez pierwsze 4 miesiące… Później szpitalne łóżeczko na długo stało się Jego domem. Fabian jest wesołym 2,5 latkiem chcącym się rozwijać i poznawać świat. Jednak na przeszkodzie stoi choroba: AGENEZJA CIAŁKA MODZELOWATEGO…
Przeszedł dwie operacje przepukliny pachwinowej, nosi okulary z powodu dużej wady wzroku +7 i astygmatyzm. Wykonaliśmy badania genetyczne między innymi WES, aby znaleźć przyczynę niepełnosprawności synka. niestety na ten moment badania nic nie wniosły, wyniki prawidłowe. Fabianek jest dzieckiem leżącym, przewraca się na brzuszek, w marcu założono PEGa do karmienia dojelitowego z powodu zachłystowych zapaleń płuc. Ostatnie pół roku ciągłe pobyty w szpitalu, z antybiotyku na antybiotyk.
Ciągły strach o życie swojego dziecka, nieprzespane noce, jest nie do opisania. Niestety nastąpił regres i Fabii przestał się samodzielnie przekręcać na brzuszek, co wcześniej miał opanowane do perfekcji. Teraz od paru miesięcy nie choruje, ma systematyczną rehabilitację i znowu zaczął się przewracać na brzuszek i z brzuszka na plecki. Może nie jest to jeszcze super, ale jest, to najważniejsze. każdy samodzielny ruch jest dla Fabianka bardzo ważny, dzięki temu ma mniej zalegań wydzieliny i lepiej sobie z nimi radzi, co hamuje ciągłe infekcje. A mniej infekcji to dla synka lepszy komfort życia. Niestety ale Fabianek ma dopiero skończone 2 latka a Jego płuca są już w złym stanie, po chorobach które przeszedł , dwa razy covid 19 i bardzo ciężko RSV, zapalenie płuc i oskrzeli nawet nie zliczę było ich przynajmniej 20 razy. Lekarze mówią że to cud że oddycha samodzielnie. Dlatego musimy zapewnić mu dobrych specjalistów, rehabilitacja oddechowa to priorytet- mówi mama Iwona Grządziel.
Rok 2021 był o tyle trudny dla nas, gdyż w marcu zmarła Nam córeczka Julia, miała tylko 7 lat. Zmarła na powikłania po covid 19. To dla całej Naszej rodziny ogromna tragedia, nie potrafimy się z tym pogodzić, czas nie leczy ran, serce Nam pękło i codziennie przeżywamy stratę dziecka. Pandemia zniszczyła naszą rodzinę nigdy już nie będzie tak jak wcześniej, ale musimy jakoś żyć dla synka, ponieważ On bez naszej pomocy sobie nie poradzi. Codziennie musimy udawać że sobie z tym radzimy, że jesteśmy silni, a tak naprawdę serce krwawi, to ból nie do opisania. Bardzo tęsknimy za naszą córeczką, nie możemy stracić jeszcze synka, musimy o niego walczyć. Proszę nie pozwól abyśmy stracili synka. Bez pomocy sobie nie poradzimy, nie damy Sami rady.
Synek jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, chirurga, okulisty, pulmonologa, fizjoterapeuty ( vojty, NDT bobathy, oddechowa), logopedy, osteopatii. Ja nie pracuję, opiekuję się synkiem, mój zasiłek nie starcza na opłacenie wszystkich potrzeb Fabianka. Mąż pracuje i jest głównym żywicielem rodziny, spłacamy kredyt na dom , którego rata wzrosła o 100% . Często bywa że po opłaceniu wszystkiego zostaje nam na życie dosłownie kilkanaście złotych, albo nawet brakuje, nie mamy z czego odłożyć. Na pomoc ze strony najbliższej rodziny niestety też nie możemy liczyć, jesteśmy zadłużeni u tych którzy mogli nam pożyczyć. Ze strony różnych fundacji zero odzewu.
Wszystko wydajemy na leczenie i rehabilitację synka. Wydatki są bardzo duże, potrzeby naszego synka również, ale aby mógł lepiej funkcjonować potrzebuje dobrej opieki i wsparcia.
Turnus rehabilitacyjny to 3500zł ze cztery razy w roku to już 14 000 zł. Koszty miesięcznej rehabilitacji to 2500zł.
Z całego serca proszę o pomoc dla naszego synka, wiem że czasy dla większości z Nas są ciężkie, nie prosiła bym gdyby nie chodziło o małe, niewinne dziecko, które cierpi, które jest zamknięte w swoim ciele, jestem zrozpaczona sytuacją jaka Nas spotkała. Każda złotówka jest dla nas na wagę złota- prosi rozpaczliwie mama.
